Quarenta

O termo neuropatia é usado para descrever distúrbios resultantes de lesões nos nervos periféricos. Pode ser causada por uma série de doenças ou condições que afetam esses nervos .

O diagnóstico precoce da minha doença pelo Dr. Latov foi neuropatia periférica sensorial. Ele reconheceu os sintomas que eu estava sentindo por causa de suas pesquisas na área e por ter conhecimento pessoal da doença. Latov também é vítima de neuropatia, embora esteja em remissão .

“No caso específico de mamãe”, disse-me o Dr. Latov, “ela foi diagnosticada com outras condições possíveis porque muitos dos médicos que ela consultou não estavam familiarizados com neuropatia. Ela sempre teve neuropatia porque nenhuma outra doença causa todos os seus sintomas. E o exame dela, que mostrou perda sensorial, confirmou esse diagnóstico.”

Existem mais de vinte possíveis causas conhecidas de neuropatia, explicou o Dr. Latov. Diabetes, doenças reumatogociais e autoimunidade são as principais causas. Algumas infecções podem causar neuropatia, assim como muitas toxinas e medicamentos. “A neuropatia, por si só, nem sempre é curável”, disse ele, “no entanto, se conseguirmos identificar a sua causa e tratá-la, o paciente pode melhorar”.

Inicialmente, o Dr. Latov testou as causas. Madre Dolores foi submetida a cerca de vinte testes diferentes, mas estes foram inconclusivos.

— Com base nesses testes, o Dr. Latov redefiniu seu diagnóstico para neuropatia inflamatória sensorial idiopática. Ter finalmente um diagnóstico verdadeiro foi um alívio. Também foi uma decepção . Idiopática significa que ninguém sabe por quê .

“Chamamos isso de idiopático porque não sabemos o que causa a inflamação”, disse o Dr. Latov. “É o diagnóstico em cerca de um terço de todas as neuropatias. Em alguns casos, a neuropatia melhora e estabiliza. Minha neuropatia sim. Ainda tenho alguns sintomas residuais; nem todos desapareceram, mas parou de piorar e é tolerável. Em outros casos, continua a piorar. E em cerca de 20% dos casos idiopáticos, a doença desaparece sozinha. Novamente, não sabemos por quê.

“Os sintomas da mãe flutuam. Ela tem dias bons e ruins. No caso dela, nos dias ruins – quando a doença piora – ela pode sentir muita dor porque seu tipo de neuropatia ataca os nervos que transportam as sensações de dor da pele para o cérebro. Não ataca diretamente os nervos motores, por isso não é incapacitante, mas pode causar incoordenação e fadiga severa. A neuropatia motora, por outro lado, que danifica os nervos que controlam os músculos, causa fraqueza, mas não tanta dor.

“A dor é uma coisa insidiosa”, disse o Dr. Latov. “Ele segue você por toda parte. Isso afeta tudo que você faz. Isso desgasta você. De certa forma, é mais difícil de lidar do que a deficiência motora. Quando conheci Madre Dolores, seu nível de dor era extremo.” Assim, o manejo da dor foi uma parte importante do tratamento da mãe desde o início.

“A forma como as pessoas conseguem lidar com a dor é algo que varia de pessoa para pessoa”, continuou o Dr. “Enquanto outras pessoas podem estar totalmente ocupadas com isto, ela continua a funcionar a um nível bastante elevado, sendo capaz de interagir e dar orientação e chegar a outras pessoas. Ela fez isso muito bem, o que considero uma prova de sua fé e força interior.”

Dr. Latov imediatamente começou a tratar Madre Dolores com imunoglobulinas intravenosas (IVIg). “É um tratamento amplamente utilizado para neuropatias inflamatórias, bem como uma série de outras doenças autoimunes”, disse ele. “É também o único antiinflamatório que, além de suprimir o componente autoimune do sistema imunológico, na verdade aumenta a imunidade. A maioria das pessoas que tomam IVIg relatam que têm menos resfriados, porque isso as protege de infecções.”

— Isso é verdade. Desde que comecei a receber a IVIg, não tive o meu habitual ataque de gripe todos os invernos e não preciso de tomar uma vacina contra a gripe. Na verdade, não posso tomar a vacina contra a gripe .

Duas vezes por mês, para os tratamentos IVIg em Manhattan, tenho que faltar à terça e à missa. Admito que descobri que o simples facto de estar em Nova Iorque, depois de mais de três décadas, já era terrivelmente energizante. No consultório do Dr. Latov, sento-me ao lado de outros pacientes com neuropatia durante as duas horas que o conteúdo de um saco plástico leva para escorrer em minha veia. O tratamento visa prevenir a inflamação que ataca os nervos dos meus pés e pernas e evitar que ela se espalhe para outras partes do corpo. Basicamente, fortalece meu sistema imunológico e tenho mais energia .

O programa é aberto. Uma mulher com quem conversei afirmou que recebe essas infusões há mais de quinze anos. Isso não foi uma notícia encorajadora e serviu para me lembrar de algo que Lady Abbess sempre me dizia: “Você deve se lembrar, você não escreveu o roteiro .”

Na maioria das vezes, durante o procedimento, consigo visitar Maria, que mora a apenas alguns quarteirões de distância e chega trazendo uma pequena mala de mão, o que a faz parecer uma vendedora de produtos farmacêuticos. Tina Tockarshewsky, presidente da Associação de Neuropatia, também visita quando pode. Quando Dick esteve nesta costa, o Dr. Latov nos entregou sua sala de conferências para que possamos trabalhar .

No início o tratamento me deixou arrasado. Quando voltei para casa, fui direto para a cama por pelo menos um dia. Mas com o passar dos anos tornei-me mais tolerante e tenho mais vigor. Às vezes o alívio da dor é imediato. Não é como andar sobre agulhas; é como se eu tivesse esponjas na sola dos pés. Quando chego em casa posso ir direto para as Vésperas .

Acho que o Dr. Latov me deu mais esperança do que ninguém de que minha condição mudará. A cada visita ele pergunta como estou e eu digo: “Estou igual”. Ele diz: “Não, você está melhor”. Eu não acreditei nele no início. Mas quando olho para o início da doença, mesmo há apenas um ano, tenho que reconhecer isso. Posso voltar a frequentar todos os Escritórios .

O zumbido, por exemplo, reduziu-se a algo que vai e vem. Isso não afeta mais meu tom; Posso cantar de novo, não apenas pronunciar as palavras silenciosamente. Com a medicação, consigo aguentar horas incríveis. Consegui transformar a cadeira de rodas em uma scooter motorizada. Foi libertador viajar sozinho pela propriedade da abadia novamente. Por dentro, mudei para uma bengala – uma que Madre Anastasia fez para mim porque ela queria que fosse “elegante” .

Há um verdadeiro conforto na sensação vibrante que sinto, que me diz que a gamaglobulina está ajudando. Lembro-me do dia em que estava enfatizando esse ponto com o Dr. Latov e estalei os dedos. Eu não conseguia fazer isso há quatro anos!

Não pude retornar às funções de porteira, mas fui convidada a assumir o trabalho de Madre Mary Aline na hospitalidade. Seu trabalho era coordenar todo o relacionamento com os hóspedes. Lady Abadessa disse que esse não seria meu trabalho permanentemente .

— Mas um trabalho de curta duração no mosteiro pode durar vinte anos .

Então me tornei secretária convidada, aquela que supervisiona os pedidos de visita recebidos. Como não tenho capacidade para atender todos os convidados, divido tarefas com Madre Noella e Madre Emmanuelle. Madre Emmanuelle e eu lemos a correspondência e percebemos. Eu tomo a decisão da “primeira onda” sobre quem é convidado; minha tarefa é farejar os malucos. Madre Emmanuelle cuida das respostas e, com seu gosto, expertise e empatia, as personaliza de acordo com o que cada escritor busca .

— Na verdade, fui secretário convidado apenas nominalmente. Madre Emmanuelle faz todo o trabalho. Quando ela fez seus votos finais, pedi-lhe que assumisse o título porque achei que deveria ficar registrado. É o lugar dela .

Quantos pedidos você recebe?

Eu diria entre quinze e vinte por semana .

A menos que um dos seus filmes antigos apareça na TV?

Quando o Today nos apresentou em seu programa matinal de Natal, fomos inundados de pedidos. A mesma explosão ocorreu quando o artigo na revista de Oprah Winfrey foi publicado, quando The Cheese Nun, o documentário de Madre Noella e o documentário da HBO sobre minha vida como prioresa foram ao ar. Ultimamente, as pessoas nos encontraram na Internet. Nosso site também teve um grande impacto .

Por que as pessoas vêm? O que eles estão procurando?

Muitos homens e mulheres trabalhadores procuram paz, sossego, um lugar para pensar e rezar como contrapeso ao ritmo frenético das suas vidas. Alguns buscam consolo, orientação, diante de uma perda específica. Alguns, incluindo os jovens, procuram aprofundar a sua fé; outros expressam um sentimento de distanciamento da sua fé e procuram renovação. Os mais jovens são especialmente atraídos pela nossa agricultura sustentável e pela nossa ênfase no trabalho manual e procuram informações sobre os nossos programas de estágio. Depois, há mulheres de diferentes idades – mas cada vez mais mulheres jovens – que querem explorar uma possível vocação para a vida contemplativa .

Uma das coisas que todos aprendemos na vida quotidiana de uma comunidade religiosa é como é essencial estar em relacionamento com os outros para descobrir a nossa verdadeira natureza e para nos ajudar a reconhecer o que Deus nos pede. a cada momento. Por si só, nosso sofrimento pode ser uma experiência isoladora, que nos separa do fluxo da vida. Por nós mesmos, o sofrimento pode nos levar ao desespero. Tive a sorte de contar com o apoio da minha comunidade monástica e dos meus amigos .

“Saber que ela sofre é uma grande dor porque ela é muito amada pela Comunidade”, refletiu Irmã Angele. “Dado que tanta energia é gasta para absorver sua dor física, é incrível que ela continue a nos dar energia. A Reitoria de Educação reúne-se todas as quartas-feiras de manhã para a Lectio. A atriz nela permite que ela se levante, mas a motivação, o que está por trás de tudo, é o amor por esta vida e a crença na nossa Comunidade.”

Posso concordar com a Irmã Angele, tendo testemunhado Madre Dolores nas reuniões do reitor e nas Lectios. Às vezes, encontrei-a fisicamente exausta no final do dia de trabalho e pensei que não conseguiria conduzir uma Lectio. Mas lá estava ela, de pé diante do quadro-negro, rabiscando anotações sobre a discussão em questão, mantendo viva a reunião – arrancando risadas. É como se a dor não existisse quando ela está no palco.

“A Mãe é a consciência e a consciência da Comunidade”, sugere Irmã Elizabeth Evans. “Não tenho nenhuma lembrança de mamãe a não ser com neuropatia e, em parte porque também tenho um distúrbio neurológico, aprendi que o corpo dela foi feito para encarnar uma verdade. É difícil presenciar sua dor, mas, como atriz, ela projeta seu corpo para que possa ser visto.

“Entrei pouco antes do Natal. Na véspera de Natal temos uma longa liturgia. Madre Dolores era uma das acólitas e notou que eu estava murchando. Ela olhou para mim e piscou. Aquela piscadela - nunca esqueci - foi um tipo de “sim, vejo você, estamos nisso juntos e vamos superar isso”.

A assistente de Madre Dolores, Judith Pinco, passou quarenta anos no mundo da música como backing vocal de vários grandes artistas e depois era professora primária em Los Angeles na época em que leu o artigo da revista O sobre Regina Laudis e sentiu uma atração para visite a abadia.

“Na abadia, ouvi dizer que Madre Dolores precisava de ajuda com seu computador. Bem, sou louco por Mac, então me ofereci. Nós nos demos bem. Por fim, voltei para Connecticut e agora acompanho Madre Dolores em seus compromissos fora do recinto. Eu dirijo, tomo providências, monitoro seus remédios e nutrição e, em algumas ocasiões, torno seu guarda-costas! Especialmente os jovens podem ficar bastante enérgicos.

“Em uma recente palestra na Universidade Franciscana de Steubenville, em Ohio, estávamos indo para uma entrevista coletiva às onze horas quando ela caiu e foi levada em uma maca ao hospital para observação. Ao passar pelo grupo de jornalistas que esperavam, ela gritou: 'Vocês podem esperar até as duas horas? Eu voltarei!' Ela voltou às duas, deu a entrevista coletiva e depois compareceu ao jantar onde fez seu discurso. Foi à missa e conversou durante mais uma hora e meia com muitos jovens que esperavam para falar com ela. Não sei de onde ela tira energia.”

Talvez a declaração de apoio mais sucinta tenha vindo de Harry Bernsen, seu ex-agente – o cara que disse quando ela deixou Hollywood: “Você acabou de cometer suicídio”. Depois que ela foi diagnosticada com neuropatia, Harry deixou-lhe um bilhete de dez palavras: “Se seus pés incomodam, eu irei carregá-la”.

“O prognóstico para ela neste momento”, afirmou o Dr. Latov, “ainda está em questão. Ela está sempre sentindo algum nível de dor, mas mesmo com crises, a dor nunca é tão forte como era inicialmente. Sua condição parece ter se estabilizado; melhorou um pouco e não está mais piorando. No futuro, espero que seus sintomas diminuam e ela seja capaz de funcionar sem medicação.”

Tive que aprender a lei mais profunda da vida espiritual, que é comum a todas as religiões, mas fundamental para a Regra de São Bento. Eu tive que me render. Eu tive que entregar meu corpo para outra pessoa e deixar ir e observar outra pessoa fazer o que eu achava que era minha obrigação fazer. A submissão necessária para nos abrirmos é terrível, mas, em última análise, a questão deve ser enfrentada: centrar-me-ei apenas na minha própria crise ou permitirei que a minha vida seja levada para além desse centro de dor ?

Se você tem uma missão a cumprir, precisa de abertura para um espírito que possa assumir o que você tem que fazer e ajudá-lo. É uma graça que vem de fora; você não depende de si mesmo, mas de outra pessoa para realizar algo. Não é algo que você precise pedir sempre; é algo que estará lá para você .

Quando tomamos a opção de procurar relacionamento – de chegar aos outros – o nosso próprio sentido de propósito é renovado. Não há dúvida de que o sofrimento nos ensina a ter compaixão, se permitirmos, e a compaixão é a fonte mais profunda de força que podemos possuir .